Le vécu des parents des nouveau-nés porteurs de fentes labiopalatines : à propos d’une étude qualitative en Tunisie

La fente labiopalatine (FLP) est une dysmorphose congénitale fréquente due à l’absence de fusion des bourgeons faciaux au cours de l’embryogenèse. La naissance d’un enfant porteur de FLP est un événement traumatique vécu par les parents. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée grâce à huit entretiens semi-directifs invitant les interviewés à mettre en récit leur vécu avant et après la naissance de leur enfant avec FLP. Dans cette étude, quel que soit le moment d’annonce du diagnostic de FLP, l’impact sur les parents s’apparente à un choc psychique, pourtant, le recours à une aide psychologique n’a pas eu lieu. Internet et les avis médicaux étaient les principaux moyens pour se rassurer. Les inquiétudes principales des parents étaient : l’esthétique, l’alimentation, le regard des autres et le développement du langage. La plupart des enquêtés ont eu le soutien de leurs familles et trouvent les informations fournies par l’équipe de soins insuffisantes. L’acceptation de la malformation et l’adaptation semblent être la seule issue. L’acceptation de la malformation est modulée par la capacité de l’individu à s’adapter et par ses croyances religieuses. Le traumatisme psychologique et le besoin d’accompagnement vécus par les parents des enfants porteurs de FLP sont un appel pour convoquer la pluridisciplinarité.